הביטוי מגוון נוירולוגי (או באנגלית Neurodivergency) הולך ותופס תאוצה בשנים האחרונות, ואיתו הוויכוחים סביב הנושא בקהילות שונות. מאחר והפרעת קשב נכללת תחת אותה הגדרה ברוב המקרים, לא נדיר להיתקל בדיונים (לעיתים סוערים) על מה היא הפרעת קשב? האם היא הפרעה? נכות? שונות? מה המשמעות של ההגדרות האלו בעצם?
אנסה לפרוש כאן את המונח והדיון סביבו בהקשר של הפרעת קשב, ודעתי בנושא.
מאיפה בכלל מגיע המונח הזה? זו הגדרה רפואית?
קודם כל חשוב להדגיש שהביטוי הוא קודם על סוציולוגי. הוא נשען על שוני ביולוגי, אבל הוא ביטוי סוציולוגי שטבעה הסוציולוגית ג'ודי סינגר ב1997 בתזה שלה על קהילות אוטיסטים, ונמצא בשימוש בעיקר מאז 2013 כשהעיתונאי סטיב סילברמן כתב את Neurotribes, אחרי מה שהחל כתחקיר והפך לספר מכונן.
השימוש הראשוני הגיע לתאר אוטיסטים שהחלו להקים קהילות באינטרנט של ראשית דרכו, אבל מאז התפשט ומכליל היום דברים רבים כמו הפרעת קשב, לקויות למידה, מחוננות, הפרעה טורדנית כפייתית ועוד.
מהי שונות נוירולוגית?
התיאוריה שמאחורי הביטוי, גורסת למעשה כי כמו שאנשים נבדלים זה מזה במבנה גוף, צבע עור, כישורים וכדומה, הם נבדלים גם מבחינת הדרך בה מערכת העצבים המרכזית (המוח למעשה) מתפתחת ועובדת. האופן בו התפיסה שלנו עובדת, הליכי המחשבה וקבלת ההחלטות.
שוני נוירולוגי הוא לא אישיות, הוא לא מבנה פסיכולוגי אלא הוא ממש שוני ברמה בסיסית יותר של האופן בו המוח פועל, מתחת לכל המבנים הפסיכולוגיים שלנו.
שוני נוירולוגי אמנם משפיע על הדרך בה האישיות מתפתחת, אך הוא אינו אופי ואינו אישיות. יכולות ההדמייה שהתפתחו בעשורים האחרונים כמו fMRI מאפשרים לראות טוב יותר מה קורה במוחות שונים בזמן אמת, והביאו ללא מעט תובנות חדשות בתחום.
המגוון הנוירולוגי למעשה מתאר את כולם. גם הנוירוטיפיקליים הם חלק מהמגוון (והרוב בו מבחינת אחוזים באוכלוסיה) וגם כל מי שאינו נוירוטיפיקלי, על הגוונים השונים.
האם זה משהו מולד בלבד?
לא בהכרח.
זה נכון שאוטיזם, הפרעת קשב, לקויות למידה וכדומה הם מולדים, אך אירועים במהלך החיים יכולים לגרום לכך גם.
מחלות כמו דלקת קרום המוח יכולות לשנות את המבנה של המוח לצמיתות, ולאופן בו הוא יתפתח. פגיעות ראש שונות, פוסט טראומה, התפרצות סכיזופרניה ועוד.
אני והמגוון הנוירולוגי
אני משתמשת הרבה בטרמינולוגיה של מגוון נוירולוגי בהקשר אלי ולמשפחתי. נולדתי עם הפרעת קשב. זה תורשתי אצלי במשפחה ואחרי האבחון שלי היה קל מאוד להתחקות גם 3 דורות אחורה עכשיו כשיודעים על מה להסתכל. הילדים שלי גם עם הפרעת קשב, באופן לא מפתיע.
הפרעת הקשב שלי היא עובדה קיימת, היא פה להישאר. יש דרכים להתמודד איתה טוב יותר, להפחית את התסמינים או השפעתם על חיי אבל בשורה תחתונה, היא תמיד שם והיא לא תיעלם. היא עיצבה במובנים מסויימים את ההתפתחות שלי. את האופן בו למדתי לפצות עליה, את המקומות שלא, את הליכי המחשבה כשיש מחשבות קופצות ממקום למקום כל הזמן.
כשאני מתייחסת אל הפרעת הקשב כאל חלק מהמגוון הנוירולוגי, אני אומרת שהפרעת קשב היא חלק מהמגוון האנושי, ובמובן הזה צריכה לקבל הכרה ולגיטימציה. שהחברה צריכה להכיר בקיומו של השוני.
לא רק לצאת מנקודת הנחה שנוירוטיפיקליים הם בסדר ואני פגומה וצריכה לעשות הכל כדי לטשטש את ההפרעה שלי ולייצר כמה שפחות השפעה על הסובב ולנסות לחקות נוירוטיפיקליים בכל מה שאני עושה. אני אף פעם לא אהיה נוירוטיפיקלית טובה, אבל המגוון הנוירולוגי גם אומר שאני לא צריכה להיות נוירוטיפיקלית טובה.
הרבה פעמים אנשים עם הפרעת קשב המתנגדים לשיח של הפרעת קשב כמגוון נוירולוגי מדברים על הקשיים שההפרעה גורמת, או המחירים שהיא הרבה פעמים גובה.
בהפרעת קשב יש גם אספקט של מוגבלות. ישנם דברים שנראים טריוויאליים לאחרים, אבל עבורי יכולים להיות מטלה קשה ומסובכת. דברים לכאורה פשוטים כמו להתארגן על ארוחה לעצמי, להיכנס למקלחת, לזכור שקבעתי עם אנשים, לא לשרוף את הסיר על הגז.
אנשים עם הפרעת קשב נאבקים לא מעט עם הסביבה על מנת שיכירו בקשיים שלהם, בהתמודדות היום יומית שנקראית הפרעת קשב. החברה שלנו רוויה בדעות קדומות בתחום ויש ללא מעט חשש שאימוץ הגדרה חיובית יותר כמו מגוון נוירולוגי מסתירה למעשה קשיים שבמקרים רבים גם יכולים להפוך למוגבלות, ומוחקת את הקשיים שלהם.
רק שלא חייבת להיות כאן סתירה.
שונות כמוגבלות
בעולם בו כל בני האדם יכולים לנשום מתחת למים, מי שלא היה סובל ממגבלות משמעותיות כנראה. הצורך בציוד צלילה מסורבל כדי להשהות במקומות בו לשאר האנשים אין בעיה להגיע ולשהות בהם. אבל בעולם בו אף אדם לא יכול לנשום מתחת למים, אף אחד לא מתייחס ל "לא יכול לנשום מתחת למים" כנכות.
בחברה בה כולם חירשים, אין שום ציפיה שתשמע וכל החברה והסביבה יתפתחו כך שאין שום צורך לשמוע כדי לקחת חלק מלא בחברה. באופן דומה לכך שהיעדר יכולת לנשום מתחת למים אינה נכות ומגבלה בחברה שלנו, כך גם בחברה בו כולם חירשים חירשות אינה מגבלה.
בחברה בה לכולם יש רק יד ימין היעדר יד שמאל אינה קושי מיוחד והכל מתפתח מתוך הנחה שיש לאנשים יד ימין בלבד. מצד שני, מי שיש לו דווקא יד שמאל ולא ימין יתקל בקשיים רבים למרות שהכל מותאם לשימוש ביד אחת. שונות הופכת לקושי ומוגבלות.
בכל נכות יש גם עניין סביבתי, וגם שונות יכולה להיות מגבלה ונכות.
שונות יכולה להיות גם מוגבלות. לפעמים המוגבלות היא בגלל שהעולם מותאם לאנשים שמוחם עובד אחרת, הציפיות החברתיות, הדרך בה דברים מונגשים. לפעמים היא מוגבלות בפני עצמה כמו הקושי שלי להתארגן על להאכיל את עצמי ולדאוג לעצמי.
הפרעת קשב היא גם שונות נוירולוגית והיא גם מגבלה, וזה לא הופך מי מאיתנו לפחות.
לקריאה נוספת:
תפוח אדמה בהפרעה 
כתיבת תגובה