תפוח אדמה בהפרעה

אייביליזם / יכולתנות – אייביליזם או יכולתנות בעברית, אלו דעות או מעשים המפלים כנגד אנשים עם מוגבלויות, בין אם במודע או שלא במודע. לפעמים זה יכול לבוא גם  לידי ביטוי בפעילויות והתנהגויות המניחות שעל האדם לעמוד באמות מידה שנקבעו על ידי החברה, או בביטול הקשיים והצרכים. 

הרבה מהדעות והעמדות שלנו נספגו מהסביבה והחברה בה אנו חיים עוד מהילדות המקודמת. כולנו גדלנו בסביבה שאינה נגישה לכלל האוכלוסיה ובחברה שאינה נגישה לכולם.

כולנו שמענו לא מעט התבטאויות לאורך חיינו בין אם בבית, בבית הספר או במדיה שעיצבו והטמיעו בנו תפיסות שבסופו של דבר מוטות נגד בעלי מוגבלויות. אבל בגלל שזה כל כך מוטמע בחברה שלנו, בסביבה שלנו ובנו, אנחנו לא תמיד תופסים את עצמנו כמחזיקים בדעות כאלו או כמתנהגים כך ויכולים להתקשות לזהות את ההתנהגות והעמדות שלנו ככאלו, גם כשהן כן.

המשמעות של הספיגה מגיל צעיר, זה שאף אחד מאיתנו לא חף מעמדות, דעות ומעשים אייביליסטים. גם לא בעלי מוגבלויות עצמם.

אבל איפה כל זה פוגש את הפרעת קשב? 

הפרעת קשב היא הפרעה שקופה מטבעה, וכמו הרבה מוגבלויות שקופות אחרות (כמו פיברומיאלגיה, הפרעות נפשיות וכדומה) חשופה יותר לאייביליזם מהסוג שבעיקרו מבטל את הקשיים והחוויה של האדם עם הפרעת הקשב וציפייה שיתיישר תמיד לנורמות החברתיות גם אם כרוך בכך מאמץ נוסף, מבלי להכיר במחיר האישי שזה כרוך בו, או שלא תמיד זה אפשרי.

לרוב זה ינוע בין חוסר הכרה בקשיים שההפרעה גורמת. זה יכול להגיע גם בצורה של ביטול האבחנה (אין לך הפרעת קשב, את סתם עצלנית) או ביטול חלק מהתסמינים כמו הכרה בקושי להתרכז אבל לא להכיר בקשיי התארגנות ועיוורון זמנים כחלק ממנה. לפעמים זה יכול להתבטא בהקטנה והמעטה בחומרת הקשיים (לכולם קשה, אם אני יכול אז גם אתה וכדומה).

ביטויים כמו "לכולם יש הפרעת קשב" (עוד על זה בפוסט הזה על "לכולם יש הפרעת קשב")שגם אינם נכונים וגם מבטלים למעשה את האבחנה והקשיים שלה.

הרי אם לכולם יש הפרעת קשב, אז למעשה אין דבר כזה הפרעת קשב כי זו הנורמה שכולם מתמודדים איתה, ולכן אין לך שום קושי ששונה מהסביבה שלך.

למה זה בעייתי? למה פוגע בי משהו שמישהו אחר חושב?

לאייביליזם המוטמע בחברה שלנו בצורות שונות יש השלכות רבות על איכות החיים של כולנו, לא רק לסובלים ממוגבלויות.

אייביליזם יכול למנוע מאנשים לחפש אבחנה לקשיים שלהם (או לקשיים של ילדיהם) מתוך דעה קדומה או אמונות מוטעות בנוגע לאבחנה, למשמעות שתהיה לאבחנה על חייהם (או חיי ילדיהם), או למנוע מהם לחפש טיפול לקשיים שהם סובלים מהם מתוך סטיגמות ודעות שאינן בהכרח מבוססות (כמו טיפול תרופתי לקשיים נפשיים או להפרעות קשב. להימנע פניה לפסיכולוג ועוד).

לעיתים זה יגרום לאנשים לוותר על התאמות והנגשות שיקלו על חייהם וישפרו את איכותם, או שאייביליזם יכול למנוע מהסביבה להעניק את אותם התאמות שיעזרו לגשר על הקשיים על מנת שהאדם יוכל להביא את היכולות שלו לידי ביטוי ולא רק את ההפרעה. 

יש דוגמאות?

אייביליזם בסביבתנו יכול לבוא לידי ביטוי במורה שלא מעוניינת לשתף פעולה עם מילוי שאלונים לאבחון כי "הילדה מאוד חכמה" (אין קשר בין השניים, יש גם מחוננים עם הפרעת קשב), ברופא משפחה שלא מוכן לחדש מרשם מהנוירולוג/ פסיכיאטר בגלל הדעות האישיות שלו בנושא, ולא על סמך הידע המקצועי.

אייביליזם יכול לבוא לידי ביטוי במקום העבודה או בתוך המשפחה לדוגמה ישנם מקרים שהורים מחליטים מתוך אותן דעות ועמדות שגם ביטויי הפרעת קשב מסויימים, למרות היותם מוכרים בספרות הרפואית כתסמינים וביטויים להפרעת קשב, הם עניין של רצון של הילד.

ובהמשך לכך, אייביליזם יכול גם בקלות להשפיע על הזוגיות ועל המעגלים החברתיים. כך שבסופו של דבר, דעות ועמדות של אחרים עדיין משפיעות עלינו אם נרצה ואם לא.

אתגרי הפרעה שקופה

טבעה השקוף של הפרעת הקשב כהפרעה נוירולוגית התפתחותית, משמעה שפעמים רבות אנשים עם הפרעת קשב נאלצים להסביר את הקשיים שלהם שוב ושוב, וחווים פקפוק וחוסר אמון מהסביבה, שלפעמים מוטמע בהם עם הזמן.

הערות כמו "רק צריך להתאמץ יותר", "אתה לא באמת מנסה" ו"אם רק תתרכז יותר אז תצליח". כשמישהו עם ההפרעה מצליח לעשות משהו בתנאים מסויימים, הוא מקבל משהו כמו "אתה רואה? כשאתה רוצה אתה מצליח" למרות שהרצון הוא לא הבעיה.

כל אלו נטמעים, ופעמים רבות הם גם מובילים לפקפוק עצמי. האם אני באמת מתאמץ? האם באמת קשה לי כמו שאני אומר? האם באמת הקושי שלי זה הפרעת הקשב? אולי מה שאחרים אומרים עליי הוא נכון? אני בכלל עצלן? אולי זה לא באמת חשוב לי כל כך כי אז הייתי מצליח? 

יכול להיות שהם צודקים?

הקישור בין ריכוז וקשב למאמץ לא נכון בהפרעת קשב. התוצאה היא לא בקשר ישיר אל המאמץ המושקע, והסקה מהתוצאה אל האדם עצמו היא שגויה. אדם בעל הפרעת קשב יכול להתאמץ להישאר מרוכז ועדיין להיכשל בכך, ולמעשה זה חלק ממה שמגדיר את הפרעת הקשב. לו היה זה רק עניין של רצון, לא הייתה זו הפרעת קשב.

אדם עם הפרעת קשב יכול להשקיע מאמצים רבים בלנסות להתרכז, ועדיין ימצא את מחשבותיו נודדות אינספור פעמים, ינסה להחזיר את עצמו כל פעם למה שהתכוון להתרכז בו ועדיין בסוף פחות מרבע מהזמן יושקע במשימה למרות המאמץ המנטלי הרב.

כל זה מוביל הרבה פעמים לתחושה של "פול גז בניוטרל". מאמץ רב שמושקע אך ללא תוצאות, או תוצאות פחותות ביחס למי שאין לו הפרעה. האייביליזם המוטמע עמוק בחברה היא ההנחה שמי שיש לו הפרעת קשב יכול להתגבר עליה אם רק יתאמץ יותר, ישתדל יותר, ובעלי הפרעה רבים סופגים את ההנחות האלו ומשוכנעים שהבעיה היא לא ההפרעה אלא בהם.

חלק מאייביליזם זה להסתכל על הקשיים של הפרעת קשב קודם כל כחוסר מאמץ או רצון להשקיע. אתה מאחר כי אתה מזלזל, כי לא אכפת לך מספיק כדי לקום בזמן. את לא מחזירה דברים למקום כי אין לך כבוד לבית הזה. אתה לא מקשיב לי כי אתה לא מכבד אותי. הסימפטומים השונים מיוחסים לרצון של בעל הפרעת הקשב, וכמשהו שיכול להיפתר אם רק היה רוצה, ולמעשה ההתנהגויות שנובעות מההפרעה הן עניין של בחירה. 

למה זה קורה? למה אנשים חושבים כך?

ככל הנראה הסיבה לכך היא שלאנשים שאינם סובלים מהפרעות קשב, אותם קשיים קיימים (להתרכז בשיעור משעמם, לסיים לקרוא את המאמר, לעשות את המשימה המעיקה ההיא בעבודה) אך בניגוד לאנשים שיש להם הפרעת קשב, לאנשים שאין הפרעה יש את היכולת ברוב המקרים להחזיר את הריכוז למה שהם רוצים ולהכריח את עצמם להתרכז, להתחיל את המשימה, להתמיד. עוד קצת מאמץ פותר את הקשיים עבורם פעמים רבות.

הכשל פה הוא שהיכולת של מי שסובלים מהפרעת קשב לעשות זאת היא חלק ממה שנפגע בהפרעה. אחרת, זאת לא הייתה הפרעה. אזכיר כאן שהקושי הוא בבסיסו נוירולוגי, במערכת הדופמינגית בעיקר בקורטקס הקדם מצחי.

ההשלכה בין התפקוד של מי שיש לו הפרעה למי שאין לו שגויה. זה לא עניין של כושר של אם תתאמן יותר בריצה אז גם אתה תרוץ כמוני. הבעיה היא לא בכישורים או מיומנויות חסרות, אלא בבסיס הנוירולוגי.

אבל לפעמים זה דווקא כן מצליח

חלק מהבעיה עם ההפרעה זה שהביטויים שלה לא רק משתנים מאדם לאדם – אלא גם אצל אותו אדם לאורך תקופות החיים ואפילו באותו היום.

העובדה שאדם עם הפרעת קשב לפעמים יזכור לעשות משהו ולפעמים לא, לפעמים יצליח לארגן את עצמו ולפעמים לא, מזינה את הרעיון שבגלל שבחלק מהמקרים האדם כן מצליח – אז הוא רק צריך להתאמץ מספיק כדי להצליח כל הזמן. מכאן שאם זה מה שנדרש – אין צורך בהתאמות, אין צורך בהכרה, אין צורך בטיפולים אלא פשוט בהתגייסות של האדם.

בהפרעת קשב, למשתנים נוספים כמו הסביבה אן העיסוק עצמו יש לפעמים השפעה הרבה יותר גדולה. טיפולים כמו קוג פאן שמים דגש על היבטים אלו כדי לעזור לשפר את התפקוד.

כשזה מגיע להפרעת קשב, דורשים ממך להוכיח יותר

ביטוי נוסף לאייביליזם בהפרעת קשב אפשר למצוא בהסטיגמות סביב תרופות להפרעת קשב וכל הדיון והחששות סביבן (עוד על הגישה נגד תרופות יש בפוסט "זו תרופה? זה סם? זה מטוס?!")

אם למישהו כואב הראש, מציעים לו אקמול. אף אחד (טוב, רוב האנשים) לא מתחקר כמה זה כואב לך והאם אתה באמת בטוח שאתה חייב משכך כאבים. אף אחד לא רואה בכך משהו חריג.

גם כשיש קוצר ראייה אין בעיה עם משקפיים. לא מתחילים לפקפק בצורך שלך למשקפיים או להגיד שמתחת למספר מסויים אתה יכול להסתדר אם רק תרצה. אף אחד מהטיפולים האלו אינו מציל חיים, אבל הוא משמר איכות חיים. מאפשר לאדם להתנהל בהתאם לאמות המידה שנקבעו על ידי החברה.

אבל כשמדובר בטיפול תרופתי בהפרעת קשב, יש נטייה לראות בו כמוצא אחרון, ולא ככלי לשיפור איכות החיים.

קודם שהאדם עם ההפרעה יוכיח שהוא חייב ובאמת לא יכול להתאמץ יותר ורק אם אין ברירה אחרת, ולא רק יותר טוב לו עם טיפול תרופתי. האם ניסית ספורט כבר לפני שפנית לתרופות? האירוניה שרק על טיפול תרופתי אני מצליחה להתמיד בספורט. 

זה חוזר שוב ושוב לאותה נקודה של הפרעה שקופה, וחוסר הכרה בכך שגם אם אי אפשר לראות את הקושי, זה לא אומר שהוא לא קיים. אז כשאומרים למישהו עם הפרעת קשב שהוא משתמש בהפרעת קשב כתירוץ, זה אייביליזם. זה למעשה לבטל את הקשיים והמגבלות של מי שמולך. להגיד שהפרעת קשב זה תירוץ, זה לא להכיר בהשלכות שיש להפרעת קשב על אלו שסובלים ממנה, ועל כך שיש התנהגויות שנובעות ממנה ישירות. 

בחלק המקרים גם כשיש הכרה בהפרעת הקשב ובקשיים שנובעים ממנה, יש את ההנחה שאם אדם מטופל תרופתית, אז ההפרעה לא קיימת יותר. שניתן להביא אדם בין אם בתמיכה תרופתית או בטיפולים אחרים, למצב בו הפרעת הקשב הלכה למעשה לא קיימת יותר בחייו ומצופה ממנו להתנהג בהתאם.

זה לא נכון, גם אם אין להמעיט בחשיבות הטיפול ובחשיבות הקניית מיומנויות, אבל הם לא מעלימים את הפרעת הקשב. החיים איתה יכולים להיות יותר טובים אבל הציפייה להיעלמות כלל הסימפטומים וההתנהגויות שנובעות ממנה היא שגויה והיא למעשה ביטוי אחר של אם יושקע מספיק מאמץ (פשוט בכיוון יותר פרודוקטיבי) אז האדם וסביבתו לא יתמודדו יותר עם ההפרעה.

וכמה מילים על אייביליזם מופנם

חשוב לציין שגם אנשים עם הפרעת קשב גדלים ומתבגרים כחלק מהחברה שלנו, כך שאין חסינות בפני אייביליזם גם מבפנים. גישות כמו טיפול תרופתי חייב להיות מוצא אחרון, ביטול הקשיים של אנשים אחרים עם הפרעת קשב גם אם הם מתועדים היטב בספרות הרפואית רק כי אנחנו לא חווים את אותם קשיים, או אנחנו כן מצליחים להתגבר על קשיים בתחום הזה. 

לפעמים זה לא מופנה כלפי אחרים אלא כלפי עצמנו – הציפייה מעצמנו "להתגבר" על הפרעת הקשב, המחשבה שלא מגיעות לנו התאמות אנחנו נצליח להסתדר אם רק ננסה מספיק (ואף מילה על המחיר של זה), התיחום של הפרעת הקשב לדברים מאוד מסוימים בחיינו (כמו לימודים) ובשאר הזמן זה כי אנחנו עצלנים, או שלא התרכזנו כי לא באמת ניסנו מספיק. 

הצעד הראשון לטיפול אייביליזם הוא קודם כל מודעות. שזה קיים, שזה משפיע עלינו, ושגם אנחנו לא חסינים.

פוסטים קשורים: מיסוך והפרעת קשב

בשנת 2003, קריסטין מיסרנדינו חולת הזאבת (לופוס) יצרה את דימוי הכפיות להסביר לסביבתה וחבריה את המגבלות שיש לה, את האנרגיה המוגבלת שלה והיכולת המוגבלת שלה לעשות דברים ביום.

מאז זה הפך לדימוי מקובל בעולם של מוגבלויות, כאשר המודל עובר התאמה מסויימת בהקשר של הקושי עליו מדברים.

מה זה אומר בעצם, דימוי הכפיות?

נניח ואתם קמים בבוקר, ויש לכם כמות מסויימת של כפיות עכשיו שקמתם. עכשיו כל דבר שאתם עושים, לוקח ממכם כפיות. לצחצח שיניים. להתלבש. ארוחת בוקר. לנסוע. לחזור. עבודה או לימודים עצמם.

אבל מה קורה כשנגמרות לכם הכפיות? אז זהו. נגמר. אין לכם את היכולת לעשות דברים נוספים. נגמרו לכם הכפיות לפני המקלחת של הערב? לא תצליחו להתקלח. הכיור מלא בערב? כלים יקחו לכם 5 כפיות ונשארו לכם 2 שצריכות להספיק גם לצחצוח שיניים ולהחליף בגדים.

איך כל זה מתקשר להפרעת קשב?

הפרעת קשב לא מאופיינת ברמות אנרגיה נמוכות בניגוד לדימוי המקורי, אבל כן יש קווי דמיון מסויימים. בהפרעת קשב המון פעולות שנראות אוטומטיות או פשוטות לאחרים, לוקחות מאיתנו יותר משאבים.

התמודדות עם גירויים רבים בו זמנית היא מטלה הרבה יותר מפרכת כשיש הפרעת קשב למשל. יום עבודה רגיל במשרד או מטלות כמו נהיגה יכולות להיות מעייפות יותר עם הפרעת קשב בגלל הצורך כל הזמן להחזיר את הקשב שלנו למה שאנו עושים.

ביצוע רצף של משימות קטנות דורש יותר ממי שיש לו הפרעת קשב, ודברים כמו מקלחת הופכים לקשים יותר כי יש רצף שצריך לבצע בסדר החל מלהתפשט. לא סתם זו מטלה שגם מבוגרים וגם ילדים עם הפרעת קשב נוטים לדחות (הסבר על תפקודים ניהוליים כאן) ולא תמיד מובן לסביבה למה, כשבעצם נדרש מאיתנו יותר. למי שיש גם קשיים בוויסות החושי זה דורש אפילו יותר, ההתמודדות עם השינוי בתחושות.

גם אם רמות האנרגיה לא שונות מאחרים, עצם העובדה שאנשים עם הפרעת קשב נדרשים להשקיע הרבה יותר משאבים במהלך יום רגיל בחברה שלנו משפיעה עלינו.

זו אחת הסיבות שלפעמים ילדים עם הפרעת קשב יכולים לתפקד טוב בבית הספר אבל בבית להתפרק. שמבוגרים עם הפרעת קשב אנחנו מתפקדים טוב בעבודה, אבל בערב חלקני לא מסוגלים אפילו להפעיל מכונת כביסה או להכין ארוחת ערב פשוטה. נגמרו הכפיות.

אבל מה עושים עם זה?

קודם כל, קצת חמלה עצמית. להבין שבגלל שהרבה דברים לוקחים מאיתנו יותר משאבים, לא תמיד נוכל לעשות את כל מה שרצינו או תכננו. לשים לב מה סוחט אותנו יותר במהלך היום, ושזה יכול להיות גם דברים שלא נראים ככה ממבט ראשון לאחרים. למשל ישיבה מרובת משתתפים שדורשת מאיתנו להתרכז ולהתמודד עם אנשים רבים שמדברים יחד ולהבין מה כולם אומרים ומה צריך לעשות אחרי הפגישה.

שיעור,שדורש מאיתנו ריכוז, סיכום, השתתפות, מעקב אחרי מה קורה בשיעור בכל רגע נתון יכול להיות יותר מעייף לפעמים מריצת בוקר למרות שעל פניו כל מה שעשינו היה לשבת במזגן, כי בפועל עשינו הרבה יותר מרק לשבת.

כשאנחנו מבינים טוב יותר מה היכולת שלנו מבחינת עשיה, אנחנו יכולים לתכנן טוב יותר את היום ואת הציפיות שלנו מעצמנו. אם צפוי לנו יום מלא בדברים מתישים בעבודה, סביר שבערב כשקבענו עם חברים לא באמת יישארו לנו כפיות ונמצא את עצמנו מבטלים למרות שבאמת רצינו לצאת ולפגוש אותם.

אבל הכפיות לא באמת מספיקות לי, איך משיגים עוד כמה?

הפתרון הוא בדרך כלל לא בהעלאת מספר הכפיות, משהו שלא תמיד אפשרי (אם כי אורח חיים של שינה מספקת, תזונה נכונה, ספורט, הפחתת גורמי לחץ יכול לעזור) אלא בהפחתת כמות הכפיות שדברים עולים.

הטיפולים השונים להפרעת קשב יכולים לעזור באופנים שונים. טיפול תרופתי שמפחית את תסמיני ההפרעה, מוריד את מספר הכפיות שדברים דורשים מאיתנו באופן ישיר. אסטרטגיות שונות להתמודדות עם הקשיים שהפרעת הקשב מערימה מאפשרות לנו לעשות דברים באופן יותר יעיל לנו, ובכך להוציא פחות כפיות.

טיפולים התנהגותיים שונים (אני עשיתי ועודני ממליצה על קוג פאן) מאפשרים לנו ללמוד יותר טוב את ההפרעה ולהבין איפה זה עולה לנו יותר, ומה אפשר לעשות כדי להתנהל אחרת באופן שגם יחסוך כפיות ויאפשר לנו פשוט לעשות יותר.